16 mai - Journée mondiale de la sensibilisation à la maladie cœliaque

Malheureusement encore bien méconnu, le 16 mai a pour but de mettre en lumière la maladie cœliaque qui est trop souvent banalisée par ceux qui sont affectés et prise pour acquise par ceux qui ne le sont pas. Tout au long de la journée, restez à l'affût des immeubles illuminés de vert ou des panneaux extérieurs qui viennent montrer leur support envers le mouvement.

Qu’est-ce que la maladie cœliaque?

La maladie cœliaque est associée à l’intolérance au gluten, soit la protéine qui se retrouve dans le seigle, l’avoine, le blé, l’orge, et le triticale. On compte plus de 200 symptômes associés à la maladie, ceux-ci peuvent aller d’un inconfort au niveau du ventre (ballonnements), à la fatigue, aux maux de tête aigus, à la diarrhée chronique, aux changements comportementaux, aux vomissements, etc.

Selon les recherches faites par l’organisme Cœliaque Québec, la maladie touche 1% de la population, soit 85 000 Québécois.es, mais 90% d’entre eux l’ignorent totalement. Elle est une maladie chronique et auto-immune, ce qui signifie que les personnes atteintes sont prédisposées génétiquement à l’avoir. En effet, un individu peut être porteur du gène et développer la maladie un jour ou l’autre.

Malheureusement, le seul traitement connu à ce jour pour cette condition est l’alimentation sans gluten stricte à vie.

Qu’est-ce qui contient du gluten?

À la base, le gluten est la protéine qui se retrouve dans les céréales qui débutent par la première lettre de celles qui forment le mot SABOT : seigle, avoine régulière (contaminée), blé, orge et triticale (croisement entre le blé et le seigle). On peut retrouver du gluten dans absolument tout, c’est pourquoi il faut lire tous les ingrédients et prendre l’habitude de regarder la section “contient” puisque la réglementation canadienne oblige les compagnies à indiquer sur l’étiquette une quelconque présence de gluten s’il y a lieu. Portez une attention particulière aux produits que vous croyez sans gluten, mais qui ne le sont pas réellement. Effectivement, il pourrait vous surprendre de retrouver du gluten dans certains bonbons, dans plusieurs épices, dans le poivre en poudre déjà moulu, dans certaines sauces et dans certaines marques de vinaigre.

Vivre avec la maladie cœliaque

À l’occasion de cette journée spéciale, voici le témoignage de Flavie :

« J’ai été diagnostiqué lorsque j’avais 1 an avec la maladie coeliaque. Ma mère a dû m'hospitaliser d’urgence à l'hôpital de Saint-Hyacinthe puisque je n’avais plus aucun nutriment dans mon corps - la majorité des choses que je mangeais, je les vomissais. Après avoir suspecté plusieurs maladies possibles, j’ai été transférée au CHU Sainte-Justine pour voir une gastro-entérologue qui a finalement mis le doigt sur ce que j’avais réellement. Mon inconfort provenait de la réaction de mon système intestinal suite à l’ingestion de gluten. J’étais donc intolérante au gluten.

Même si j’étais la seule dans ma famille à avoir été diagnostiquée avec la maladie, tout le monde a été affecté par ma situation : ma mère, qui s’occupait seule de trois enfants, a dû changer complètement son alimentation pour subvenir à mes besoins. Matin, midi, soir, nous étions les quatre membres de la famille à manger les mêmes repas sans gluten. Ma mère procédait de cette façon pour gagner du temps, mais elle perdait beaucoup d’argent sachant que les aliments sans gluten sont souvent le double ou le triple du prix de ceux avec gluten.

Heureusement pour moi, ma famille ne m’a jamais fait sentir comme si j’étais un fardeau supplémentaire sur les épaules. Je crois que mes symptômes intenses de vomissements suite à la consommation de gluten ont permis à ma famille de comprendre l’ampleur de la maladie et de la prendre au sérieux dès le départ.

Cependant, je souhaite que les gens réalisent que, peu importe les symptômes physiques qu’un individu peut avoir suite à la consommation de gluten - que ce soit un mal de tête, un mal de ventre, de la fatigue, de la diarrhée, des migraines, des vomissements ou peu importe le symptôme en tant que tel - les effets sur le corps humains à long terme sont extrêmement néfastes et peuvent engendrer des cancers ou d’autres maladies.

Du haut de mes 21 ans, j’ai pu constater que beaucoup de personnes ne connaissent pas la maladie cœliaque ou ne connaissent pas l’ampleur de ses dommages. J’ai aussi pu constater que, beaucoup trop souvent, les gens faisant eux-mêmes partie de la communauté banalisent la maladie et rendent encore plus difficile la sensibilisation envers celle-ci. Prôner le sans gluten c’est aussi devoir faire des compromis au niveau alimentaire et de concorder sa parole avec ses actions, autant pour soi que pour les autres qui ont de la difficulté à se faire prendre au sérieux.

Depuis que j’ai 1 an, et ce pour le reste de ma vie, je suis le régime sans gluten au pied et à la lettre. Dans ma malchance, je me trouve chanceuse de pouvoir faire partie de cette communauté et d’avoir vécu des expériences que plusieurs personnes ne vivront jamais.

En effet, lorsque j’étais jeune, vivre avec la maladie coeliaque c’était de devoir apporter mon repas lorsque j’allais manger chez les autres, c’était d’être la seule à ne pas pouvoir manger le gâteau de fête de mes amies, c’était de ne pas pouvoir manger le biscuit Whippet que mes professeurs offraient lors des fêtes à l’école et c’était d’être triste lorsque les autres autour de moi mangeaient et que je ne pouvais pas.

En vieillissant, vivre avec la maladie coeliaque c’est de devoir appeler chaque restaurant pour savoir si des options sans gluten sont disponibles, c’est d’imposer à mes amies l’endroit où aller manger pour souper ou, au contraire, manger à la maison avant d’aller souper avec elles, c’est de devoir lire tous les ingrédients sur l’étiquette avant de manger quelque chose et de parfois suivre mon « gut feeling » et décider de passer mon tour, c’est de sentir la poutine de mon frère et d’être envieuse de ce qu’il mange, mais c’est surtout de m’entourer de personnes qui font attention à moi et qui mettent les bouchées doubles pour accommoder mes besoins. »

Manger sans gluten avec Glouton

Une famille composée d’une personne cœliaque peut payer jusqu’à 100$ de plus par épicerie qu’une famille sans membre intolérant au gluten!

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En voici quelques-une :

En conclusion, la maladie cœliaque est une maladie auto-immune qui touche 1% de la population, mais qui est malheureusement souvent méconnue et ignorée. À ce jour, le seul traitement connu est une alimentation sans gluten stricte à vie. Les personnes atteintes doivent faire preuve de vigilance quant à la présence de gluten dans les aliments, et leur entourage doit également s'adapter à cette condition. Il est important de sensibiliser les gens à la maladie cœliaque pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées et prévenir les effets néfastes à long terme sur la santé.

Sources :

Autres maladies induites par l'ingestion de gluten. (n.d.). Cœliaque Québec. www.coeliaque.quebec/fr/autres-maladies

Benhaberou-Brun, D. (2021, 21 janvier). La maladie cœliaque et le régime sans gluten. Ordre des infirmières et infirmiers du Québec. www.oiiq.org/la-maladie-coeliaque-et-le-regime-sans-gluten

Maladie coeliaque. (n.d.). Cœliaque Québec. www.coeliaque.quebec/fr/maladie

Qu’est-ce que la maladie cœliaque?. (n.d.). Réseau laitier canadien. https://cdn.ca.yapla.com/company/CPYxAICVP7jbSpRoOkeXc8A/asset/files/Formulaires/depliant2020p1.pdf

Sensibilisation à la maladie cœliaque. (n.d.). Cœliaque Québec. www.coeliaque.quebec/fr/journee-de-la-sensibilisation